12.4 C
Munich
Неділя, 12 Липня, 2020

Знову протистояння у Кирнасівці, місцеві жителі зупинили осіб, що різали завод

На території колишнього Кирнасівського заводу, що у Тульчинському районі, протистояння між місцевими та новими власниками заводу не завершується. У вівторок, сьомого липня,...

Кращим підприємством Тульчинської ОТГ визнано ТОВ «Тульчинм’ясо»

У приміщені міської ради відбулося перше засідання робочої групи з розробки «Комплексної програми розвитку малого та середнього...

У Зарічному назначили нового керівника закладу дошкільної освіти

Відбувся робочий візит начальника відділу освіти РДА Сергія Чепернатого в заклади освіти Зарічненської сільської ради.

Проведення оперного open air фестивалю “OPERAFEST-TULCHYN 2020” опинилось під загрозою через коронавірус

Проведення Міжнародного оперного open air фестивалю "OPERAFEST-TULCHYN" опинилось під великим питанням, повідомляє Vlasno.info. Через...

Нарада з представниками органів місцевого самоврядування, щодо підготовки виборчих дільниць у Тульчинському районі

Відбулась нарада з представниками органів місцевого самоврядування щодо обліку паспортів виборчих дільниць. Перед...

У Тульчинській ОТГ відбулося засідання конкурсної комісії на заміщення посади директора Тиманівської ЗОШ

Відбулося засідання конкурсної комісії з проведення конкурсу на заміщення вакантної посади директора Тиманівської ЗШ І-ІІІ ступенів Тульчинської...

Допоможіть врятувати життя Дениса в якого хвороба міцно стискає його легені

За матеріаламиvn.20minut

Йому не можна хворіти, тому з квартири Денис виходить, тільки за теплої погоди. Завжди у супроводі когось із рідних і завжди на електроскутері для людей з інвалідністю.

При зустрічі Денис здається настільки худим і крихким, що складно повірити в побачене. Він такий, тому що все життя веде боротьбу з генетичними захворюваннями, які день за днем з’їдають його здоров’я.

Денис перша і довгоочікувана дитина в родині Ізвєкових. Хлопчик з’явився на світ, але не був схожим на інших. Головку, як всі, не тримав, кволо ворушив кінцівками. Мама каже, що первісток нагадував желе. Лікарі зарадити нічим не могли, але, на всяк випадок, казали: «Час покаже», «Може ще зміцніє».

Мама Дениса, Людмила

Ми знаходимося у Дениса вдома. Він сором’язливо сидить на дивані і мовчить. Його мама, Людмила, розповідає, що з самих пелюшок почали робити дитині різноманітні масажи, ванночки, і нехай із запізненням, але Денис сів, став, і навіть пішов. Щоправда, ходив не на стопах, а на п’ятах. Кінцівки завжди були у припіднятому положенні, що пальці ніг могли торкатися великої гомілкової кістки.

Це насторожувало. Тому Дениса повезли до столиці на обстеження. Генетики діагностували синдром Елерса-Данлоса. Хвороба вражає судини. Вони стають гнучкими, крихкими і легко пошкоджуються. З двох рочків хлопчик має інвалідність дитинства.

Денис і мама на дивані

– Подивіться, – каже Людмила і демонструє еластичність пальців свого сина. Денису зовсім не боляче, але через надмірну гнучкість кінцівки, на яку я дивлюся з подивом, йому стає дискомфортно. – Якось ми їхали в тролейбусі і одна жінка почала роздивлятися, як він тримається. Побачила, що в Дениса всі м’язи провалюються, що вони не розвинені і злякалася, бо подумала, що дитина не має кісток.

Тоненькі руки і ноги Дениса

За 16 років свого життя, Денис переніс чимало операцій. Після сьомої, яку проводили на ногах, йому раптово почало викручувати спину. Хребці провалювалися всередину, лопатки навпаки, випирали. Звернулися до лікарні. Хлопцю виписали спеціальний корсет. Денис носив його рік, але стан тільки погіршувався. До того ж, він швидко втрачав вагу: з 43 кг схуд до 32 кг.

Довелося збирати гроші, робити генетичні аналізи і відправляти їх на дослідження до Німеччини. Там діагностувати спінальну м’язову атрофію – спадкову хворобу, пов’язану з мутацією в генах.

Коли батьки отримали результати досліджень, хребет Дениса був викривлений на 103 градуси. Через це, деякі його органи, були перетиснуті. Але головною загрозою стала неминуча відмова легень. Наразі вони атрофовані на 30% і хлопцю вже важко дихати. Якщо так триватиме й надалі, одного дня Денис просто задихнеться.

Хлопчикові важко сидіти

Вихід, хоч і дороговартісний, але все ж таки є. Денису можуть зробити операцію по вживленню системи імплантатів для вирівнювання набутої кривизни та фіксації хребта. Це спеціальні гачки, гвинтики і пластинки, які будуть знаходитися на хребцях хлопця до кінця його життя.

Якщо хребет вдасться вирівняти, хоча б на 50%, це буде перемогою. Це звільнить легені і Денис зможе нормально дихати. «Він ходить боком і тільки по квартирі. Йому навіть сидіти важко. Одразу починає боліти спина».

Відпочиває

Оперуватимуть у столичному «Охматдиті». Людмила говорить, що знайшли професора, який береться за дітей з такими діагнозами. Лікар нічого не гарантує. «Є навіть ймовірність, що після операції у Дениса відмовлять легені. Але ми все одно йдемо на цей ризик, тому що не маємо іншого виходу».

Хлопчик дуже худий. При зрості 173 см важить 38 кг. П’ять кілограмів набирали три роки

Денис все уважно слухає і весь час соромиться незнайомця з фотоапаратом. Намагається усміхатися. Але чомусь не хоче розповідати, як йому подобається їздити на своєму електроскутері біля Вишенського озера. Не говорить, що в нього немає друзів. Що практично весь свій час проводить у кімнаті, де ми зараз з ним знаходимося.

Мовчить про те, що на вулицю виходить, тільки коли тепло. Інакше може застудитися, почне кашляти і дихати стане ще важче. Не зізнається, як полюбляє розбирати іграшкові модельки і як йому важко їх потім збирати. Не скаржиться, як протягом всієї нашої розмови, йому боляче сидіти.

І ні слова про те, що відчуває, як в легенях з кожним днем меншає повітря.

Денис зможе вдихнути на повні груди, якщо ми допоможемо його родині зібрати 70 тисяч гривень, яких бракує для проведення операції і на придбання супутніх ліків.

Картка ПриватБанку:

5168 7573 7778 5086 – Ізвєкова Валентина Дмитрівна (бабуся)

Картка ОщадБанку:

4790 7000 0847 2087 – Ізвєкова Людмила Миколаївна (мама)

Ринок нерухомості

Швидкий, зручний та простий пошук нерухомості для будь-якого бюджету. Тел.: (096) 535 -18-00

Будинки

Квартири

Земеля

Бізнес

Читайте також

Знову протистояння у Кирнасівці, місцеві жителі зупинили осіб, що різали завод

На території колишнього Кирнасівського заводу, що у Тульчинському районі, протистояння між місцевими та новими власниками заводу не завершується. У вівторок, сьомого липня,...

Чому Тульчинська влада та депутати діють проти людей за для свого блага

Колись у місті був колгоспний ринок, де продавали промислові та продуктові товари. А тапер??? А тепер люди сидять та продають на землі...

Кращим підприємством Тульчинської ОТГ визнано ТОВ «Тульчинм’ясо»

У приміщені міської ради відбулося перше засідання робочої групи з розробки «Комплексної програми розвитку малого та середнього підприємництва в Тульчинській міській ОТГ...

У Зарічному назначили нового керівника закладу дошкільної освіти

Відбувся робочий візит начальника відділу освіти РДА Сергія Чепернатого в заклади освіти Зарічненської сільської ради. В присутності Зарічненського...

Проведення оперного open air фестивалю “OPERAFEST-TULCHYN 2020” опинилось під загрозою через коронавірус

Проведення Міжнародного оперного open air фестивалю "OPERAFEST-TULCHYN" опинилось під великим питанням, повідомляє Vlasno.info. Через погіршення епідеміологічної ситуації в Україні...

Нарада з представниками органів місцевого самоврядування, щодо підготовки виборчих дільниць у Тульчинському районі

Відбулась нарада з представниками органів місцевого самоврядування щодо обліку паспортів виборчих дільниць. Перед цільовою авдиторію виступила начальник відділу...

У Тульчинській ОТГ відбулося засідання конкурсної комісії на заміщення посади директора Тиманівської ЗОШ

Відбулося засідання конкурсної комісії з проведення конкурсу на заміщення вакантної посади директора Тиманівської ЗШ І-ІІІ ступенів Тульчинської міської ради, на порядок денний...

Тульчинський ринок закриють через захворювання на COVID працівника павільйону

10 липня 2020 р. в конференц-залі будинку рад під головуванням заступника голови Тульчинської РДА, заступника голови комісії техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій...

На українських електробайках “Delfast” почали патрулювати вулиці поліцейські США

За словами правоохоронців, електровелосипеди нічим не відрізняються від автомобілів і дозволяють патрульним реагувати на виклики майже так само швидко, як і правоохоронцям...