22.5 C
Munich
Субота, 19 Вересня, 2020

До відділу ведення Державного реєстру виборців можна звернутись через Інтернет

З 1 липня 2020 року набрали чинності положення Виборчого кодексу України щодо можливості подання електронних звернень виборцями для уточнення інформації Державного реєстру...

В перелік об’єктів Великого будівництва включать Тульчинський палац Потоцьких

Палац Потоцьких в м. Тульчин, на території якого наразі триває реконструкція площі та впродовж кількох років відбувається...

Тульчинський СК “Гепард” здобув перемогу в кубку з бойового самбо у м. Вінниці

У м. Вінниця відбувся кубок міста з бойового самбо, Тульчинщину на турнірі представили 8 вихованців спортивного клубу...

Президентом України підписано закон про збільшення мінімальної зарплати з 1 вересня

Управління соціального захисту населення Тульчинської РДА інформує, що згідно підписаного Президентом України Володимиром Зеленським Закону України «Про...

Тульчин відвідали митці Спілки народних майстрів України

У Тульчинському краєзнавчому музеї відбулася зустріч міського голови Валерія Весняного з представниками ГО "Козацької левади" та митцями...

Тульчинський хлібокомбінат визнано громадою соціально-відповідальним підприємством

На території Тульчинської міської ОТГ діють соціально-відповідальні підприємства. Одним із них є підрозділ Фермерського господарства «Україна» Тульчинський...

Допоможіть врятувати життя Дениса в якого хвороба міцно стискає його легені

За матеріаламиvn.20minut

Йому не можна хворіти, тому з квартири Денис виходить, тільки за теплої погоди. Завжди у супроводі когось із рідних і завжди на електроскутері для людей з інвалідністю.

При зустрічі Денис здається настільки худим і крихким, що складно повірити в побачене. Він такий, тому що все життя веде боротьбу з генетичними захворюваннями, які день за днем з’їдають його здоров’я.

Денис перша і довгоочікувана дитина в родині Ізвєкових. Хлопчик з’явився на світ, але не був схожим на інших. Головку, як всі, не тримав, кволо ворушив кінцівками. Мама каже, що первісток нагадував желе. Лікарі зарадити нічим не могли, але, на всяк випадок, казали: «Час покаже», «Може ще зміцніє».

Мама Дениса, Людмила

Ми знаходимося у Дениса вдома. Він сором’язливо сидить на дивані і мовчить. Його мама, Людмила, розповідає, що з самих пелюшок почали робити дитині різноманітні масажи, ванночки, і нехай із запізненням, але Денис сів, став, і навіть пішов. Щоправда, ходив не на стопах, а на п’ятах. Кінцівки завжди були у припіднятому положенні, що пальці ніг могли торкатися великої гомілкової кістки.

Це насторожувало. Тому Дениса повезли до столиці на обстеження. Генетики діагностували синдром Елерса-Данлоса. Хвороба вражає судини. Вони стають гнучкими, крихкими і легко пошкоджуються. З двох рочків хлопчик має інвалідність дитинства.

Денис і мама на дивані

– Подивіться, – каже Людмила і демонструє еластичність пальців свого сина. Денису зовсім не боляче, але через надмірну гнучкість кінцівки, на яку я дивлюся з подивом, йому стає дискомфортно. – Якось ми їхали в тролейбусі і одна жінка почала роздивлятися, як він тримається. Побачила, що в Дениса всі м’язи провалюються, що вони не розвинені і злякалася, бо подумала, що дитина не має кісток.

Тоненькі руки і ноги Дениса

За 16 років свого життя, Денис переніс чимало операцій. Після сьомої, яку проводили на ногах, йому раптово почало викручувати спину. Хребці провалювалися всередину, лопатки навпаки, випирали. Звернулися до лікарні. Хлопцю виписали спеціальний корсет. Денис носив його рік, але стан тільки погіршувався. До того ж, він швидко втрачав вагу: з 43 кг схуд до 32 кг.

Довелося збирати гроші, робити генетичні аналізи і відправляти їх на дослідження до Німеччини. Там діагностувати спінальну м’язову атрофію – спадкову хворобу, пов’язану з мутацією в генах.

Коли батьки отримали результати досліджень, хребет Дениса був викривлений на 103 градуси. Через це, деякі його органи, були перетиснуті. Але головною загрозою стала неминуча відмова легень. Наразі вони атрофовані на 30% і хлопцю вже важко дихати. Якщо так триватиме й надалі, одного дня Денис просто задихнеться.

Хлопчикові важко сидіти

Вихід, хоч і дороговартісний, але все ж таки є. Денису можуть зробити операцію по вживленню системи імплантатів для вирівнювання набутої кривизни та фіксації хребта. Це спеціальні гачки, гвинтики і пластинки, які будуть знаходитися на хребцях хлопця до кінця його життя.

Якщо хребет вдасться вирівняти, хоча б на 50%, це буде перемогою. Це звільнить легені і Денис зможе нормально дихати. «Він ходить боком і тільки по квартирі. Йому навіть сидіти важко. Одразу починає боліти спина».

Відпочиває

Оперуватимуть у столичному «Охматдиті». Людмила говорить, що знайшли професора, який береться за дітей з такими діагнозами. Лікар нічого не гарантує. «Є навіть ймовірність, що після операції у Дениса відмовлять легені. Але ми все одно йдемо на цей ризик, тому що не маємо іншого виходу».

Хлопчик дуже худий. При зрості 173 см важить 38 кг. П’ять кілограмів набирали три роки

Денис все уважно слухає і весь час соромиться незнайомця з фотоапаратом. Намагається усміхатися. Але чомусь не хоче розповідати, як йому подобається їздити на своєму електроскутері біля Вишенського озера. Не говорить, що в нього немає друзів. Що практично весь свій час проводить у кімнаті, де ми зараз з ним знаходимося.

Мовчить про те, що на вулицю виходить, тільки коли тепло. Інакше може застудитися, почне кашляти і дихати стане ще важче. Не зізнається, як полюбляє розбирати іграшкові модельки і як йому важко їх потім збирати. Не скаржиться, як протягом всієї нашої розмови, йому боляче сидіти.

І ні слова про те, що відчуває, як в легенях з кожним днем меншає повітря.

Денис зможе вдихнути на повні груди, якщо ми допоможемо його родині зібрати 70 тисяч гривень, яких бракує для проведення операції і на придбання супутніх ліків.

Картка ПриватБанку:

5168 7573 7778 5086 – Ізвєкова Валентина Дмитрівна (бабуся)

Картка ОщадБанку:

4790 7000 0847 2087 – Ізвєкова Людмила Миколаївна (мама)

Ринок нерухомості

Швидкий, зручний та простий пошук нерухомості для будь-якого бюджету. Тел.: (096) 535 -18-00

Будинки

Квартири

Земеля

Бізнес

Читайте також

До відділу ведення Державного реєстру виборців можна звернутись через Інтернет

З 1 липня 2020 року набрали чинності положення Виборчого кодексу України щодо можливості подання електронних звернень виборцями для уточнення інформації Державного реєстру...

Тульчинська міська рада та Фонд енергоефективності підписали Меморандуми про співпрацю

Фонд енергоефективності та Тульчинська міська рада, в особі голови Тульчинської ОТГ Валерія Весняного, дистанційно підписали Меморандуми про співпрацю в межах Програми підтримки...

В перелік об’єктів Великого будівництва включать Тульчинський палац Потоцьких

Палац Потоцьких в м. Тульчин, на території якого наразі триває реконструкція площі та впродовж кількох років відбувається міжнародний фестиваль «OPERAFEST TULCHYN», подали...

Тульчинський СК “Гепард” здобув перемогу в кубку з бойового самбо у м. Вінниці

У м. Вінниця відбувся кубок міста з бойового самбо, Тульчинщину на турнірі представили 8 вихованців спортивного клубу бойових мистецтв «Гепард» віком від...

Тульчин відвідали митці Спілки народних майстрів України

У Тульчинському краєзнавчому музеї відбулася зустріч міського голови Валерія Весняного з представниками ГО "Козацької левади" та митцями Спілки народних майстрів України:

Тульчинський хлібокомбінат визнано громадою соціально-відповідальним підприємством

На території Тульчинської міської ОТГ діють соціально-відповідальні підприємства. Одним із них є підрозділ Фермерського господарства «Україна» Тульчинський хлібокомбінат. Під...

В с. Ганнополі відбулася півфінальна гра обласної ліги сільського аматорського футболу

В с. Ганнополі відбулося свято футболу – перша півфінальна гра змагань Вінницької обласної ліги сільського аматорського футболу сезону 2020 року ФК «Фенікс»...

Президентом України підписано закон про збільшення мінімальної зарплати з 1 вересня

Управління соціального захисту населення Тульчинської РДА інформує, що згідно підписаного Президентом України Володимиром Зеленським Закону України «Про внесення змін до Закону України...

Тульчинський ринок закриють через захворювання на COVID працівника павільйону

10 липня 2020 р. в конференц-залі будинку рад під головуванням заступника голови Тульчинської РДА, заступника голови комісії техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій...